政策撒糖!这类罕见病患者的特殊食物进了浙江医保

来源:青岛资讯网    作者:青岛人    人气:    发布时间:2019-04-13 11:21:55    

对浙江稀有病患者来说,春天的脚步逐步走近。近来,又一利好方针让不少稀有病家庭看到了期望——为进步罹患稀有病患者的医保待遇,4月11日,浙江省医保局、省财政厅、省卫生健康委联合印发《关于做好苯丙酮尿症特别医治食物医疗保证作业的告诉》,实在减轻苯丙酮尿症患者家庭医药费用担负。这意味着往后,苯丙酮尿症患者的特别食物将归入医保规模。

苯丙酮尿症患者,被称为“不食人间烟火的天使”,看似美丽的姓名背面,却是无尽的心酸与苦楚。他们无法像正常人相同享用美食,大米、面条、肉类、鱼类、一般奶制品、蛋类、豆类等再一般不过的食物,对他们来说,却与“毒药”无异。

“这是由于他们的体内缺少代谢苯丙氨酸所需的酶,以至于苯丙氨酸不能改变成为酪氨酸,终究在体内积蓄,一旦苯丙氨酸在体内堆集过多,就会影响孩子的生长发育,导致智力低下,乃至逝世。”浙大儿院遗传代谢科主任杨茹莱介绍,苯丙酮尿症是一种先天性遗传代谢性稀有病,在浙江,每2万个新生儿中就有1个患此病。1998年至今,浙江经过新生儿筛查,共发现400多例苯丙酮尿症患儿。

网络配图

现在,苯丙酮尿症没有特效药,仅有的医治办法是早筛查、早确诊,经过特别饮食进行毕生医治。如果能及时发现,并承受规范医治,孩子的病况能够得到很好的操控,体魄、智力发育都与正常人无异。因而,,大部分苯丙酮尿症孩子的家里都会有一个食物成分表,家长需求严厉依照食物里苯丙氨酸的含量给孩子拟定食谱。

杨茹莱主任表明,一般情况下,这类患者需求吃低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等特别医治食物,而这些食物的价格往往比一般食物价格更高,“一岁以内的患儿,每年在特别食物上的开支约为1.2万元,关于经济条件欠好的家庭来说会形成很大担负。”昂扬的“伙食费”阻断了不少苯丙酮尿症患者的求医之路,有些家庭不得不半途中止医治,导致儿童发育畸形,存在智力妨碍。

依据新方针,浙江苯丙酮尿症患者将享用补助:0~1岁患者,每年医保统筹基金最高付出0.8万元;1岁(含)~10岁患者,每年医保统筹基金最高付出1万元;10岁(含)以上患者,每年医保统筹基金最高付出1.2万元。

【新闻+】

关于做好苯丙酮尿症特别医治食物医疗保证作业的告诉

保证目标

参与浙江省根本医疗保险,榜首确诊为典型的苯丙酮尿症或四氢生物喋呤(BH4)缺少症等其他高苯丙酮尿症,在指定的定点医疗组织进行规范化医治的患者,归入保证目标规模。

保证规模

限不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特别医治食物。

付出规范

依照费用共担准则,实施定额付出。

0~1岁患者,每年医保统筹基金最高付出0.8万元;

1岁(含)~10岁患者,每年医保统筹基金最高付出1万元;

10岁(含)以上患者,每年医保统筹基金最高付出1.2万元。

对符合规则的困难患者,由医疗救助再给予恰当帮助。

定点处理

浙江省儿童医院和宁波市妇女儿童医院为浙江省苯丙酮尿症确诊医院。

各设区市要指定1家定点医疗组织为患者供给苯丙酮尿症特别医治食物配取效劳。

参保患者在确诊医院确诊后,到参保地经办组织处理挂号存案,在参保地指定医疗组织由指定医师开具处方,配取苯丙酮尿症特别医治食物。

收购处理

苯丙酮尿症特别医治食物依托浙江省药械会集收购渠道,采纳商洽方法确认供货商及价格。

各设区市定点救治医疗组织按省局商洽确认的价格按需收购,零加成出售。

苯丙酮尿症特别医治食物参照药品处理规则进行处理,答应进入医疗组织药品处理体系,在药房独自设置专柜或专区寄存,采纳零加成出售,并出具医疗收费收据(注明苯丙酮尿症医治所需特别食物)。

结算效劳

患者在指定医疗组织配取苯丙酮尿症特别医治食物的费用,由医保经办组织与定点医疗组织直接结算,个人只承当自付费用。

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责任编辑:青岛人